Johanna Blom, docente dell’Università di Modena e Reggio Emilia e coordinatrice del progetto europeo FACILITATE, illustra il modello sviluppato per consentire alle persone coinvolte nelle sperimentazioni cliniche di accedere ai dati individuali raccolti durante gli studi.
Il progetto propone che la restituzione delle informazioni sia prevista fin dalla progettazione del trial, senza dipendere da una richiesta successiva del singolo partecipante. FACILITATE ha definito sei principi operativi, già sostenuti da 58 associazioni di pazienti e centri di ricerca, per garantire un accesso più chiaro, equo e comprensibile. Una rilevazione condotta su oltre 13.000 persone mostra che l’80% vorrebbe ricevere i propri dati, mentre oggi ciò avviene solo raramente.

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